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No último domingo, dia 25 de abril, foi realizado em São Paulo o Primeiro Encontro Nacional de Pacientes com Imunodeficiência Primária. Promovido pela Associação Brasileira de Imunodeficiência (ABRI) o evento reuniu quase 150 pessoas, que vieram, além de São Paulo, de vários estados brasileiros como Rio de Janeiro, Minas Gerais e Paraíba.
Os trabalhos foram iniciados pela Dra. Tatiana Lawrence, Presidente da ABRI, que deu as boas vindas a todos os presentes, falou sobre os objetivos do evento e da necessidade de se falar mais sobre a Imunodeficiência Primária, bem como de familiares, profissionais e pacientes trocarem informações e experiências.
Na sequência a deputada estadual Célia Leão foi convidada a subir ao palco para fazer a abertura oficial e contar sobre sua trajetória como portadora de necessidades especiais e dos desafios que precisam ser vencidos dia após dia. Sua fala foi extremamente envolvente, o que deixou a plateia bastante emocionada e, ao mesmo tempo, motivada a superar todos os obstáculos. “A vida é o maior dom que podemos receber. O limite é o céu”, disse a deputada.
No encerramento de sua fala a deputada agradeceu à ABRI pelo convite dizendo que a associação merece todo respeito e aplauso por uma iniciativa tão feliz.
Em seguida a Dra. Tatiana retornou ao palco para falar um pouco sobre a ABRI, sobre a imunodeficiência e da necessidade de se divulgar a doença, diagnóstico e tratamento. A médica falou sobre a luta da entidade junto ao Ministério da Saúde para que o medicamento esteja cada vez mais acessível e de acordo com a necessidade de cada paciente. A médica também apresentou a proposta do Selo Folhamarela de sustentabilidade e das próximas iniciativas que a associação vai iniciar.
E para quem imaginava que a carga de emoção do evento tinha ficado somente por conta da presença da deputada Célia Leão, se enganou, pois a Dra. Tatiana chamou ao palco a Dra. Juliana Araki, que contou a comovente história da perda de seu filho mais velho há alguns anos e de toda a trajetória para diagnosticar a IP também em seu filho mais novo, que hoje faz tratamento na UNIFESP e leva uma vida normal.
Outro que compartilhou sua história com os convidados presentes foi o arquiteto Sérgio Cabral, que teve o diagnóstico de IP aos três anos e, hoje aos 33, leva uma vida saudável, tendo se formado, casado e realizado viagens e aventuras, até então, impensáveis para um portador de IP.
E enquanto pais e pacientes adultos acompanhavam as palestras no auditório, para as crianças foi preparada e oferecida uma programação repleta de atividades e recreação, com direito a lanche e entretenimento.
Após um intervalo para o café e confraternização entre os participantes, a segunda parte do evento foi destinada à apresentação de palestras coordenadas pela Dra. Beatriz Carvalho, que falou sobre o sistema imunológico, pelas nutricionistas Michele Caetano, que falou sobre suporte nutricional, e Rosângela Silva, que apresentou o tema higiene alimentar.
Já a fisioterapeuta Érica Félix falou sobre o papel da fisioterapia respiratória na Imunodeficiência Primária.
Encerradas a série de palestras foi formada a mesa de discussão e os profissionais passaram a responder perguntas da plateia, que teve a oportunidade de esclarecer dúvidas e compartilhar experiências.
E as perguntas envolveram as mais diferentes dúvidas sobre a vacina H1N1, quando indicar o transplante, o uso da imunoglobulina e as reações causadas por algumas marcas, as sequelas e o mercado de trabalho para portadores de IP.
Importante destacar a presença de outros apoiadores da causa, como o apresentador Geraldo Luis, da Rede Record.
Ao encerrar o evento a Dra. Tatiana Lawrence já anunciou a segunda edição do Encontro Nacional de Pacientes com Imunodeficiência Primária, que será agendado para a semana entre os dias 22 e 29 de abril de 2011, que é a Semana Mundial da Imunodeficiência Primária.
Confira a galeria de fotos do evento
ABRI homenageou participantes de encontro Em agradecimento ao apoio recebido por inúmeros colaboradores a presidente da ABRI, Dra. Tatiana Lawrence, homenageou alguns dos convidados presentes. A placa de agradecimento foi entregue à deputada Célia Leão, ao fotógrafo Alex Korolkovas, ao Dr. Ivan Lawrence, a Central de Leilões e a todos os palestrantes presentes e patrocinadores do evento. |
